Dietro ogni diagnosi di PBC
c’è una persona, un percorso unico,
una storia da raccontare.
La mia PBC è un’iniziativa di sensibilizzazione di Ipsen, nata per dare voce a chi vive con la
Colangite Biliare Primitiva (PBC), per ricordare che ogni esperienza è diversa, e ognuna merita di essere ascoltata.
Conoscere meglio la propria PBC significa riconoscere la propria forza, comprendere i propri bisogni ed essere
parte attiva del proprio percorso di cura. Un approccio personalizzato per la gestione dei sintomi può aiutarti a
costruire un dialogo più profondo e autentico con il tuo medico, per il tuo benessere.
La tua PBC è unica. E nessuna persona è sola in questo cammino.
Cos’è la PBC?
La Colangite Biliare Primitiva è una malattia rara, cronica e progressiva del fegato che colpisce i piccoli dotti biliari, ostacolando il flusso della bile e causando, nel tempo, un danno epatico.
È una patologia rara e complessa, che può manifestarsi in modo diverso da persona a persona.
Il percorso di cura richiede ascolto, consapevolezza e una gestione personalizzata per vivere al meglio ogni giorno.
Vi presentiamo Jo e Raffaella
Sebbene condividano la stessa malattia, il loro percorso di vita e di gestione della PBC è
stato profondamente personale.
Ascolta le loro esperienze e trova ispirazione per prendere in mano il tuo percorso con la
PBC, imparando a conoscere meglio la malattia e parlando apertamente con il tuo medico.
Jo e la sua PBC
Il percorso di Jo verso la diagnosi è iniziato circa dieci anni fa, quando si è rivolta al suo medico di base perché si sentiva stanca e spossata. Tuttavia, solo quattro anni fa, dopo alcuni esami del sangue di routine e una biopsia epatica, ha ricevuto la diagnosi.
In quel momento di disorientamento e dubbi, gruppi di supporto come la PBC Foundation sono stati una svolta per Jo, offrendole sostegno, informazioni e una comunità di persone che condividono la sua stessa esperienza.
Raffaella e la sua PBC
Il percorso di Raffaella con la PBC è iniziato in silenzio, senza sintomi evidenti. La diagnosi è arrivata inaspettata, cambiando le sue prospettive e le sue abitudini. Ha dovuto lasciare il suo lavoro e reinventarsi, trovando un nuovo equilibrio e una routine diversa, più attenta ai suoi ritmi e al suo benessere.
Oggi Raffaella guarda avanti con consapevolezza: la PBC fa parte della sua vita, ma non la definisce.
